In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi, circa 200 milioni nei Paesi occidentali. La malattia comincia a crescere dopo il menarca e già in adolescenza si manifestano i primi disturbi. I due terzi delle pazienti hanno iniziato a soffrirne prima dei 20 anni, mentre tra i 20 e i 35 anni insorgono i sintomi maggiori. Dolori pelvici, anche devastanti, soprattutto nella fase del ciclo e dell’ovulazione; stanchezza fisica cronica, fino ad amnesie e disturbi di attenzione. Inoltre la presenza della malattia nella pelvi provoca spesso infertilità. Il 40% delle donne con endometriosi ha problemi nel procreare. E sulla diagnosi di endometriosi ad oggi grava un ritardo medio di 8-9 anni, con conseguenze in termini di sofferenze prolungate per le pazienti.
Endometriosi: le novità dalla II Convention ufficiale
È quanto emerge dalla II Convention ufficiale della Fondazione Italiana Endometriosi, organizzata in occasione del mese dell’endometriosi, per sensibilizzare sulla patologia e diffonderne maggiormente la conoscenza.
“L’endometriosi è la presenza di endometrio al di fuori della cavità uterina, normalmente nella pelvi. Purtroppo ad oggi non esistono cure mediche” spiega Pietro Giulio Signorile, presidente della Fondazione Italiana Endometriosi. “Si possono combattere i sintomi con terapie ormonali, alimentazione antinfiammatoria e integratori. Riducendo infiammazione e dolori, incidono sulla percentuale di crescita della malattia. E in questo senso un ruolo importante lo gioca la diagnosi precoce. Non bisogna infatti trascurare l’impatto fisico, emotivo e relazionale della malattia che si ripercuote sul lavoro e nei rapporti sociali e con il partner.
Ricerca, marker diagnostici e terapia genica
Per questo la Fondazione nell’ambito dell’attività di ricerca, supporto e informazione, persegue l’obiettivo di sostenere le donne nel loro percorso di cura. Promuovere studi e aumentare la conoscenza sulla malattia per rendere l’endometriosi di pari dignità rispetto alle altre malattie sociali, e ridurre le differenze tra le malattie croniche e di genere”.
“La Fondazione è attivamente impegnata nella ricerca sull’endometriosi da oltre dodici anni” osserva ancora Alfonso Baldi, direttore scientifico della Fondazione Italiana Endometriosi. “In particolare, gli studi della Fondazione hanno generato le prime evidenze scientifiche sull’origine embrionale della malattia, confermate poi da altri gruppi di ricerca, ribaltando la visione sulla patogenesi. Nondimeno, gli studi sulla diagnosi hanno permesso l’identificazione di potenziali marker diagnostici, attualmente in fase di validazione clinica. Questi potrebbero intercettare la malattia nel suo stadio iniziale e restituire alle donne in modo precoce una migliore qualità della vita. Infine, tramite un approccio molecolare sono stati individuati alcuni potenziali bersagli di terapia genica per l’endometriosi. Passi avanti che potrebbero avere ricadute importanti sulla gestione clinica dell’endometriosi”.
La grande Community
Ma oltre alle novità in campo scientifico un nuovo strumento di assistenza messo a punto dalla Fondazione Italiana Endometriosi è costituito dalla Community, nata su Facebook nel 2018. Ad oggi conta oltre 30 mila iscritti, affermandosi come la più grande community per la malattia al mondo. Un luogo virtuale in cui le donne possono confrontarsi, chiedere informazioni e sciogliere i propri dubbi.
“La storia della mia malattia è iniziata circa cinque anni fa, quando sono comparsi i primi sintomi, ma solo tre anni fa ho avuto la diagnosi di endometriosi” spiega Francesca Magda Ghioldi. A 37 anni è autrice della rubrica #perridercisu della Community e della rubrica ‘Io e l’endometriosi: diario di un’inguaribile ottimista’ per la Fondazione italiana endometriosi. “Da quel giorno la mia vita è cambiata, sono emersi nuovi ostacoli, ma soprattutto a livello psicologico. La diagnosi di endometriosi, una malattia spesso ancora invisibile e senza cura, catapulta in un contesto di incomprensione, emarginazione, solitudine. Le persone, donne e uomini, non capiscono, spesso anche i medici non sono formati a dovere, per questo è importante sensibilizzare sulla patologia. Vorrei lanciare un messaggio: ogni dolore ci appartiene anche se non lo proviamo fisicamente, la comprensione e il supporto sono l’unica chiave ad oggi per affrontare la malattia”.