Bianca credeva di soffrire semplicemente di mal di schiena ma dopo 27 anni ha finalmente dato un nome alla sua malattia: si tratta di spondilite anchilosante, una delle patologie più difficili da diagnosticare.
Bianca oggi ha 43 anni ma soffre di una particolarissima malattia fin da quando ne aveva solo 14. All’epoca era solamente una ragazzina che voleva fare sport ma che soffriva di continui dolori a spina dorsale, glutei e gambe. La sera, quando si sdraiava per dormire, non andava meglio: “Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava”, ha raccontato in occasione della campagna ‘SAi che hai la SA?’, promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare). Proprio quest’ultima ha permesso a Bianca di dare un nome alla sua ‘Bestia Nera’ (così era solita chiamarla la diretta interessata). I dolori la condizionavano in ogni azione e anche chinarsi per prendere un oggetto rappresentava motivo di sofferenza.
Dopo 27 anni ogni domanda risolta ha ricevuto una risposta precisa: si trattava di spondilite anchilosante. La diagnosi è stata presa già come una grande vittoria: “Ero felice, potevo curarmi”, ha detto Bianca. Dopo tanti tanti medici, ortopedici, osteopati, reumatologi ed esperti vari, finalmente qualcuno aveva dei responsi. “Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti. Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l’ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi”.
La donna ha raccontato la sua storia proprio per fornire una testimonianza a tutte quelle persone che si trovano al buio, in un tunnel fatto solo di sofferenza fisica. L’obiettivo dell’Apmar Onlus è proprio questo: informare e permettere ai malati inconsapevoli di riprendersi la propria vita. Non a caso la piattaforma on-line è attivissima e i follower su Facebook sono oltre 15mila. Purtroppo la spondilite anchilosante è difficile da riconoscere sia per l’aspecificità dei sintomi che per motivi logistici: i centri reumatologici non sono ancora distribuiti capillarmente sul territorio nazionale. Ecco perché tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi passano dai 5 ai 10 anni. Da quel momento la qualità di vita della paziente può migliorare: esistono antinfiammatori, fans, farmaci anti-Tnf o medicinali biotecnologici diretti al bersaglio. Proprio quelli che stanno aiutando Bianca a condurre una vita che sia il più normale possibile.
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